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Abordaje terapéutico en pacientes con enfermedades connatales
La terapia debe apuntar a mejorar la calidad de vida de ese grupo familiar, por lo cual todos deben participar incorporando al bebé progresivamente a todos los accionares cotidianos, tratando de no alterar las normas de vida familiar sino adecuando la dinámica familiar al ingreso de un nuevo integrante.
Abordaje terapéutico en pacientes con enfermedades connatales: rubéola y herpes simplex.
Teniendo en cuenta la variada gama de complicaciones que comprometen al SN Central y periférico, junto con las interconsultas y estudios diagnósticos que deben efectuarse, es muy importante que se establezca un código de comunicación y confianza muy estrecho entre la familia y el profesional.
La primera relación vincular que debe mantenerse es la de Madre- Obstetra, ya que es durante el periodo de puerperio, cuando se genera mayor estado de ansiedad y angustia por la enfermedad inesperada del hijo.
A ésta dupla deberá agregarse el Pediatra comprometido con el caso. Una vez establecida esta derivación, que deberá hacerse en forma simultánea y progresiva, todas las interconsultas con los especialistas necesarios (cardiólogo, oftalmólogo, neurólogo, virólogo, etc.), deberán ser coordinados por el pediatra de cabecera.
Este es el primer eslabón para la cadena terapéutica: el bebé debe ser UN NIÑO QUE PRESENTA UNA ENFERMEDAD Y NO UN CONJUNTO DE PATOLOGIAS DISEMINADAS EN EL CUERPO DE UN NIÑO.
Con este concepto abordamos la terapia de un grupo familiar lleno de ansiedad por saber, angustia por el futuro incierto y miedo a luchar contra lo que no conoce y nunca, probablemente, vio.
Lo primero que necesitan es “saber” con qué se están enfrentando. Por eso es transcendente un código claro de comunicación entre los padres y el Pediatra. Un padre que no pregunta, no siempre es un padre rechazante o indiferente. Puede sentir temor o vergüenza.
El Pediatra debe saber: escuchar
explicar con serenidad y claridad
esperar el momento en que ese padre puede recibir información.
Las INTERVENCIONES TEMPRANAS son imprescindibles en estos casos, no porque curen, sino porque cuanto más precozmente se realiza la intervención, logramos habilitar mejor a ese paciente, trabajando en función de la plasticidad del SNC del niño y logrando desbloquear a los padres al volverlos más operativos.
En la terapia es importante:
· manejarse en forma coordinada con el Pediatra y los padres para construir el triángulo de sostén y contención del bebé.
· brindarles a los padres el espacio y el tiempo para preguntar . En la medida que la madre y el padre aprenden a sostener, mirar y hablar “con” su bebé y no sólo “del bebe”, evitamos que los padres se vuelvan dependientes del terapeuta y de la terapia.
· la consulta terapéutica debe ser un recurso para aclarar sus dudas y una guía compartida para alcanzar objetivos a corto, largo y mediano plazo.
· la periodicidad de la consulta deberá depender de la necesidad y posibilidad de los padres, de su compromiso con su hijo y del vínculo padres- terapeuta que se haya podido establecer durante las sesiones.
Debemos lograr que los padres confíen en el médico y en el terapeuta, pero fundamentalmente en sí mismos como padres para que no se conviertan en terapeutas de 24 horas.
La terapia debe apuntar a mejorar la calidad de vida de ese grupo familiar, por lo cual todos deben participar incorporando al bebé progresivamente a todos los accionares cotidianos, tratando de no alterar las normas de vida familiar sino adecuando la dinámica familiar al ingreso de un nuevo integrante.
La estimulación debe ser interpretada como una actividad constante que se realiza en los momentos naturales (alimentación, higiene, paseos)y no como una gimnasia a efectuar tres veces por día o dos veces por semana.
Al brindarle a los padres conocimientos y libertad, logramos aumentar su autoestima, revalorizar su función de paternidad y establecer un método de educación, crianza y habilitación del niño que es personal, único e irrepetible.
Si esto se logra en todos los estratos mencionados (familiar, médico y terapéutico), estaremos asegurando la integración del niño, pero partiendo de lo que los adultos en su contexto social aprendemos y así llegar a lo que el niño necesitará aprehender.
Es importante que el Pediatra conozca todos los tratornos secuelares posibles que acarrean estas patologías connatales : ceguera, hipoacusia , retraso mental y psicomotriz.
Este conocimiento permitirá que el Pediatra en sus controles semanales evalúe no sólo el crecimiento sino las pautas de desarrollo y pueda detectar precozmente los síntomas de estas secuelas. No en todos los niños las enfermedades se muestran como relatan los libros. El niño es un ser bio- sico- social, por ende las enfermedades dependen de muchas variables externas e internas.
El enfoque terapéutico debe ser efectuado teniendo en cuenta la sintomatología del bebé en el momento de la consulta y realizando una anamnesis detallada .
Esto nos permite conocer el pasado y el presente de este bebé desde tres ópticas:
· el relato de los padres
· el informe enviado por el pediatra y los especialistas ya consultados
· el resultado del examen efectuado por el terapeuta.
De acuerdo con esto se ingresa en las áreas más comprometidas efectuando un trabajo de co- participación con los padres, durante la sesión y utilizando las actividades rutinarias como canal de motivación sensorial y motriz.
Utilizar la hora de baño, de cambiada o de alimentación para trabajar la conexión corporal, la afectividad, el seguimiento visual , el reconocimiento auditivo y las posturas son tácticas facilitadoras para la madre, no alteran el ritmo familiar y permiten observar la evolutividad de las funciones.
Durante los 2 primeros años es importante que estos accionares los efectúen los padres , supervisados periódicamente por el terapeuta en Estimulación Temprana. La periodicidad se acuerda con los padres respetando su disponibilidad de tiempo, su ansiedad y sus posibilidades económico- geográficas.
La incorporación de otras terapias deben darse en la medida que aparezcan síntomas puntuales. Una profesora de ciegos o de sordos se puede incorporar a partir del momento que existe la necesidad de inserción en un Jardín maternal y la profesora actúa como docente niveladora a fin de lograr un primer período de adaptación social en un entorno no- familiar.
El seguimiento en la escolaridad especial lo efectuará la psicopedagoga y las interconsultas con psicología o fonoaudiología se realizarán en el momento que el pediatra o el terapeuta a cargo lo crea conveniente y estará dirigido al integrante del grupo familiar que manifieste la crisis .
Este tipo de enfoque terapéutico no sigue una línea teórica convencional, sino que se utilizarán todos los enfoques que se consideren convenientes en cada caso.
Lo transdiciplinario es lo más exigente, dado a que todos los profesionales intervinientes deben saber qué se hace, cómo y por qué.
Siempre debemos adaptar la terapia al paciente y nunca el paciente a la terapia.
El límite de evolutividad que puede tener un niño lo pondrá cada niño y dependerá de su potencialidad, capacidad congénita y adquirida, entorno social, abordaje médico, terapéutico y aceptación de las diferencias por parte de su entorno y luego de sí mismo.
La integración nunca se logrará si la exigencia sólo es para el niño. Sí la lograremos, cuando reconozcamos y aceptemos nuestras propias diferencias y discapacidades como médicos, terapeutas, padres y fundamentalmente como seres humanos imperfectos.
Ese día comenzará una verdadera integración en terreno y no nos habremos quedado en una teoría utópica.
G R A T I S
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