Enfoques de tratamiento.

Los enfoques del tratamiento a los problemas motores en el SR, se basan en una intervención multidisciplinaria con el objetivo de mantener y potenciar al máximo sus funciones motoras, no curan, pero si tienen un carácter preventivo. Entre las intervenciones con el SR se encuentran:

Fisioterapia: su objetivo es mantener o aumentar las habilidades motoras, desarrollar o conservar las habilidades transicionales, prevenir o reducir deformidades, conductas y autonomía, siempre controlando su evolución y el tipo de enfoque que se adopte dependerá del estadío del síndrome en que se encuentre.

Terapia Ocupacional: su objetivo es dar vías para ayudar a fomentar el uso del cuerpo, especialmente de las manos.

Logopedia: el SR afecta el lenguaje expresivo (comunicación con los demás) mucho más que el lenguaje receptivo (comprensión). La apraxia y otras funciones motoras básicas se combinan con la falta de un lenguaje corporal efectivo, lo que resulta un reto lograr que logre una comunicación funcional. Por lo tanto, su objetivo es lograr una comunicación lo más funcional posible a través de diferentes sistemas alternativos de comunicación (SAC)

Musicoterapia: escuchar y hacer música tienen un efecto positivo sobre las funciones cerebrales, incrementando la circulación de sangre, glucosa y oxígeno, provocando una estimulación hacia el aprendizaje. Esta terapia influye en los cambios de patrones de comportamiento, y su intervención se centra en adquirir capacidades no musicales como comunicación, capacidad para elegir, y habilidades motoras, creando un marco adecuado para el desarrollo sensoriomotor, y para el crecimiento emocional y social. Tiene muy buenos resultados en los tratamientos con SR.

Hidroterapia: el movimiento espontáneo es más fácil en el agua y la hidroterapia promueve una amplia gama de movimientos y reduce espasticidad. Igual ocurre con las dificultades sensoriales y perceptivas, ya que en el agua se consigue un mejor equilibrio sin vacilaciones y miedos. Contribuye a la salud de los músculos y nervios, contrarrestando su inactividad en el suelo, mejora la salud de forma global y bienestar, lo que potencia en gran medida su capacidad de aprendizaje.

Hipoterapia: ayuda al equilibrio, fuerza muscular y se minimiza el uso estereotipado de las manos, aumentando su uso funcional y la ayuda a establecer un patrón de locomoción adecuado.

Cariñoterapia: la terapia del amor es la base de todas las terapias pues da aceptación, protección, paciencia, tolerancia y comprensión. Hay que empezar a reconocerla como miembro importante de la familia, de la comunidad, de nuestro mundo.

En el Síndrome de Rett, existen infinidad de alteraciones somáticas en los diferentes órganos y sistemas que precisan de un seguimiento clínico preciso y cercano para mejorar la calidad de vida de estas niñas, adolescentes y adultas y para poder conservar la capacidad de marcha y la independencia relativa que esta representa en el mayor grado posible. Es un trastorno con múltiples discapacidades que necesita para su tratamiento la asistencia de diversos especialistas. Conocemos muy poco sobre programas educativos, pero está en manos de especialistas en el área clínica y educacional, buscar alternativas que ayuden a estas niñas a una integración escolar, y a mejorar su calidad de vida.

Kathy Hunter, Presidenta y fundadora de I.R.S.A. (International Rett Syndrome Association), plantea: "no podemos sentarnos a esperar por la curación... debemos esforzarnos para proveer el tipo de experiencias educacionales significativas que ayudaran a nuestras niñas a alcanzar su potencial para crecer".

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