DESCRIPCIÓN DEL CASO EN ESTUDIO

La menor D.B.P., de 10 años de edad, asiste al Centro de rehabilitación Cruz del sur de Punta Arenas, Chile desde noviembre de 1993; ingresa a Sala en ese mismo año, a los 2 años 7 meses de edad cronológica, con un desarrollo global de 4 meses, aproximadamente. Sus diagnósticos son: Tetraparesia Espástica, Microcefalia, Agenesia parcial del cuerpo calloso, Síndrome de West: [Epilepsia genética infantil temprana (tratada) y Detención del desarrollo psicomotor], Pie Bott –operado–, Displasia de cadera, Estrabismo y miopía severa, Retraso en el desarrollo Psicomotor. Como etiología se describe una malformación congénita del sistema nervioso central.

La Menor está a cargo de padre y madre; tiene dos hermanos sanos, uno mayor, otra menor que ella y una hermana gemela portadora de Tetraparesia Espástica con predominio izquierdo. No se reporta ninguna enfermedad como antecedente familiar. Embarazo gemelar controlado desde el primer mes, anemia durante todo el embarazo. Parto mediante cesárea.
Desarrollo psicomotor

A los 2 años 3 meses, en primera consulta, se observa que D.B.P., presenta regular sostén de cabeza, no se sienta vocaliza y silabea, conoce y desconoce.

Actualmente la niña presenta:

Tono aumentado en forma global con disminución de fuerza.

Postura en supino con EESS en asa, rotación externa de hombros, flexión de codo, muñecas y dedos.

EE II en rotación externa y abducción de caderas, flexión de rodillas y tobillos con tendencia al equino.

En prono realiza apoyo en antebrazos eleva cabeza e intenta arrastre.

Actividad motora voluntaria: fuerza disminuida globalmente con poca movilidad voluntaria, la que se ve bloqueada por la espasticidad y poco control de tronco y cabeza; sin embargo el control de cabeza ha mejorado en el último tiempo, siendo capaz de levantarla (llevar a flexión desde supino).

Es capaz de realizar medio giro.

Se comunica con algunas vocalizaciones, sílabas, gestos y miradas.

Reconoce personas y objetos cotidianos, señalándolos con las manos o mirándolos.

Es totalmente dependiente en todas las actividades básicas cotidianas

Tratamientos que recibe

Kinesiología.

Fonoaudiología.

Pedagogía.

Apoyo ortésico.

Lentes.

Aplicación de Toxina Butolinica (Botox).

Dinámica familiar

La menor vive junto a sus padres y sus hermanos. El padre trabaja fuera de la ciudad, por lo que los hijos pasan la mayor parte del tiempo con la madre, quien es muy apegada a ellos y les dedica todas las horas del día. Hasta hoy todos los hijos duermen con la madre, este hecho está motivado en que las alcobas de los niños se encuentran en el segundo piso, lejos de la habitación de los papás y además quiere evitarse que uno de los hijos se sienta menos atendido con relación a las gemelas, quienes requieren mayor atención.

La hermana gemela de D.B.P., presenta mayores capacidades cognitivas, motrices y de comunicación. Asiste a colegio regular con una auxiliar, quien la apoya en todas las actividades de clase. En casa ésta auxiliar colabora con la madre en actividades de las gemelas como el aseo personal, alimentación, tareas, baile y ejercicios motores, entre otras.

ANÁLISIS DEL CASO

Durante los años que la menor ha asistido a tratamiento fonoaudiológico, con la fonoaudióloga actual (4 años) se ha observado un despertar en la niña. Inicialmente se trabajó para establecer mayor contacto visual y social con el entorno y se hizo bastante énfasis en el trabajo orofacial con el fin de mejorar el control de saliva y la producción de sonidos más inteligibles. Al ver la dificultad en esta área se solicitó el apoyo del área kinésica, buscando mayor control de tronco y de cabeza para lograr los objetivos iniciales. El trabajo conjunto de estos dos profesionales se inició con el reconocimiento de objetos, personas y fotografías, sin dejar de reforzar el desarrollo orofacial. Durante este trabajo se encontró que la menor lograba un mayor control postural y de cabeza en situaciones de mayor interés para ella.

A lo largo de este proceso se observa que la menor aumenta el contacto con otros, emitiendo aproximaciones a palabras, saluda con hola, cuando ve a alguien y le manda un beso, así mismo aumenta el reconocimiento de objetos, personas y fotos, dirigiendo su mirada hacia alguno de estos elementos, cuando se le pregunta por ellos. Al tener conocimiento sobre los SAAC y teniendo en cuenta la evolución de la menor, se determina de gran importancia brindarle por medio de estos sistemas la posibilidad de que ella exprese lo que desee, sin tener que esperar a que otros se lo soliciten; también se considera la posibilidad de incrementar sus conocimientos sobre el mundo y favorecer su desarrollo cognitivo. Es así como se determina la importancia de iniciar la implementación en este caso de un Sistema de Comunicación Aumentativa y Alternativa.

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