Sonsoles Perpiñán | 1/02/2018

Entrevista a Sonsoles Perpiñán,

Autora del libro Tengo un alumno con síndrome de Down. (Narcea 2018)

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una anomalía cromosómica en la que los núcleos de las células del organismo tienen 47 cromosomas, en lugar de 46, con una trisomía en el par 21. Como explica el Dr. Florez, este desequilibrio origina modificaciones en el desarrollo y en el funcionamiento  de los órganos y sistemas del cuerpo, dando lugar a anomalías con un grado de afectación diferente. Esta trisomía repercute especialmente en el sistema nervioso con menor número de neuronas y menos conexiones entre las mismas lo que hace que la información que reciben del entorno sea menor o menos organizada, el procesamiento o análisis de esta información sea menos elaborado y por tanto las respuestas o los comportamientos del niño no siempre se ajusten a lo esperado para su edad. 

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos que tienden a aparecer de forma agrupada y que expresan la presencia de una alteración concreta conformando un patrón identificable. En este caso hay algunas características comunes en las personas con síndrome de Down como son algunos rasgos físicos,  la lentitud en el desarrollo motor y cognitivo y la discapacidad intelectual.

¿Cómo es el niño con síndrome de Down?

La lentitud es una de las características ligadas a la trisomía del cromosoma 21. Las personas con síndrome de Down hablan más despacio, necesitan más tiempo para pensar, su desarrollo se produce lentamente y desfasado respecto a su edad, pero ese ritmo diferente no implica en absoluto ausencia de progreso. Los niños con síndrome de Down, en general, evolucionan positivamente, van adquiriendo destrezas y sus progresos constituyen una fuente de satisfacción para todos siempre que sepamos esperar, si aflojamos la urgencia y les dejamos el tiempo que necesitan.

El niño con síndrome de Down es por encima de todo un niño, Comparte con los demás niños la mayoría de sus características. Es cierto que su discapacidad cognitiva le implica una forma concreta de actuar en algunas situaciones, que su desarrollo es más lento, tarda más en hablar o sus movimientos son más imprecisos que los de otros niños de su edad, pero tiene las mismas necesidades que los demás niños, le encanta jugar, que le hagan caso, participar en las canciones, mirar cuentos y esto no hay que perderlo de vista porque con frecuencia tendemos a priorizar la discapacidad intelectual, como si esta fuera la única o principal característica y corremos el peligro de no ver las competencias que posee y lo que es peor, sus necesidades como niño.

El síndrome de Down o trisomía 21 ¿es igual en todos los niños?

No. Hay muchas diferencias de unos niños a otros. Muchas determinadas por la diferente afectación de su sistema nervioso pero también por el efecto del ambiente donde se desarrollan y que puede proporcionarle oportunidades y estimulación. Estas diferencias pueden apreciarse en su motricidad, algunos son tranquilos y con bajo tono muscular, pero otros son muy movidos y coordinan muy bien sus movimientos, lo mismo ocurre con el lenguaje, algunos presentan importantes dificultades de comunicación mientras que otros son muy expresivos.

También presentan diferencias en cuanto a la capacidad intelectual. La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen una discapacidad psíquica ligera o moderada pero también hay algunos, en menor proporción, que presentan una discapacidad psíquica grave. 

En este sentido, me gustaría destacar que resulta muy importante fijarnos sobre todo en las potencialidades de cada niño. Tenemos la tendencia a significar las dificultades o los hándicaps pero yo creo que es básico, puesto que son muy diferentes entre sí, buscar y señalar los aspectos más favorables del desarrollo de cada uno de ellos porque de este modo podemos reforzar sus aprendizajes y aumentar la motivación, no solo del niño sino también de los adultos que le rodean.

En el desarrollo del lenguaje ¿Cuáles son las diferencias que presenta el niño con síndrome de Down?

Con mucha frecuencia los niños con SÍNDROME DE DOWN presentan dificultades de expresión oral, lo que no significa que tengan problemas para comunicarse. En su mayoría alcanzan las diferentes funciones del lenguaje: piden, denominan, muestran, preguntan, exclaman e incluso utilizan el lenguaje interno para autorregular su comportamiento aunque en un nivel inferior al que cabría esperar para su edad. Siguen la misma secuencia en el desarrollo del lenguaje que otros niños con desarrollo típico pero con un ritmo más lento alcanzando los diferentes hitos a edades más avanzadas.

La intención comunicativa junto con la capacidad de comprensión de claves contextuales y emocionales pueden considerarse puntos fuertes del perfil específico del desarrollo de las personas con síndrome de Down.

En cuanto al lenguaje oral tienen dificultades tanto a nivel comprensivo como expresivo. En general, se observa una mayor afectación en la expresión que en la comprensión. Este aspecto resulta muy significativo en las primeras edades cuando aún no han accedido al uso de palabras pero si pueden reconocer e identificar palabras o situaciones nombradas por el adulto.

Algunas de sus dificultades de expresión oral están determinadas por sus características anatómicas y sus características neuromusculares.

Desde el punto de vista semántico su vocabulario es reducido y también la estructuración de los campos semánticos. A nivel morfosintáctico tienden a utilizar frases sencillas, con menos elementos gramaticales y de menor longitud que lo hace un niño con desarrollo típico de su misma edad.

En su libro plantea el papel de los entornos en que se encuentra el niño (escuela y casa) Estos entornos, además de trabajar en conjunto, ¿deben proteger o sobreproteger al niño, o por el contrario dejar al niño con síndrome de Down con más autonomía?

La sobreprotección es la gran enemiga del desarrollo del niño con síndrome de Down y de cualquier niño. Con frecuencia los adultos, movidos por una ingenua intención de protegerle, evitan ponerle en situaciones ante las cuales tenga que buscar sus propias soluciones y desarrollar sus capacidades. La autonomía es la piedra angular del desarrollo del niño. Para moverse, para solucionar pequeñas dificultades, para pedir ayuda. Si el adulto se lo da todo hecho, si contesta por él, si le lleva en brazos, si le viste o si le ayuda innecesariamente, está impidiendo que desarrolle sus capacidades y limitando su desarrollo. Eso no significa abandonar al niño a su suerte, sino ajustar el nivel de exigencia a sus capacidades reales, ofrecerle la ayuda justa, pero no más de la que necesite. Y para ello hay que conocerle bien, saber cuáles son sus puntos fuertes y sus puntos débiles para exigirle aquello que puede hacer y ofrecerle ayuda en lo que no puede hacer por sí solo.

A veces resulta más fácil ayudar al niño a hacer las cosas que instigarle y asumir el riesgo para que sea él mismo quien las realice. Requiere más tiempo, más paciencia, más dedicación, pero sin duda será mucho más beneficioso para él y más gratificante para todos cuando vayamos observando sus progresos.

Los entornos son muy importantes para el desarrollo, ofrecen al niño oportunidades. Tanto la familia como los adultos de la escuela son las figuras de referencia afectiva para él, son quienes eligen los objetos o las actividades y sobre todo son quienes le ofrecen la seguridad afectiva que necesita para explorar. La experimentación en un clima de seguridad afectiva permite adquirir habilidades y desarrollar el potencial que cada niño tenga. 

Pero dotar al niño de autonomía implica una actitud. Hay que creer en sus capacidades, si esperamos logros, le transmitimos seguridad, expectativa positiva, si no creemos que va a ser capaz no le ofreceremos ocasiones de probar.

¿Qué tan frecuente es que llegue un niño con síndrome de Down a la escuela?

La incidencia actual en España es de 5,5 por cada 10.000 nacimientos. Esto supone aproximadamente un niño con síndrome de Down cada 1.800 nacimientos. (Huete 2016) En los últimos años viene descendiendo el número de nacimientos probablemente relacionado con el diagnóstico prenatal. Esos son los que nos llegan a la escuela. Muchos de estos niños se escolarizan ya en el primer ciclo de educación infantil (0-3 años) y la totalidad en el segundo ciclo de educación infantil (3-6 años) La mayoría de los niños con síndrome de Down en nuestro país sigue una modalidad de escolarización en aulas ordinarias con apoyos durante la etapa de educación infantil y primaria. En educación secundaria encuentran más dificultades para mantener esta modalidad de escolarización pero aún son muchos los chicos con síndrome de Down que siguen su formación en los institutos. También hay algunos niños con síndrome de Down, los menos, que como consecuencia de sus características personales y de sus necesidades concretas, se escolarizan en centros de educación especial.

Dentro de la escuela ¿Por qué es importante contar con el apoyo de la familia? Es decir ¿De qué manera apoya la familia al profesor?

El apoyo de la familia a la escuela debería de contemplarse como algo necesario y muy importante para todos los niños, tengan o no síndrome de Down, porque es imprescindible ofrecer pautas educativas coherentes entre los dos principales entornos donde vive el niño. Cuando además hay necesidades educativas especiales esta colaboración es aún más necesaria. La familia es la principal responsable y conocedora de su hijo y tiene mucho que aportar a los profesionales de la escuela para que la educación de su hijo se desarrolle lo mejor posible.

Pero la relación entre los profesores y los padres es una realidad compleja, en ocasiones surgen rivalidades y temores por ambas partes, los padres pueden desconfiar de las habilidades del docente para dar respuesta a las necesidades de su hijo y a veces también los profesores evitan el contacto con los padres porque temen que vulneren su competencia profesional. Esto es un grave error, solo desde la colaboración es posible afrontar el reto de educar al niño. La familia aporta todo lo que sabe de su hijo y una importante dosis de motivación para dinamizar el proceso educativo. Tiene que aprender a confiar en los docentes, a valorar todo lo que éstos hacen por el niño en la escuela. Tienen que comprender que la realidad del aula no es la misma que la de casa, que el tutor tiene muchos requerimientos de todos sus alumnos, de las demás familias, del propio sistema escolar, que no siempre cuenta con los recursos que necesita y que muchas veces tiene que aportar más de lo que se le considera o reconoce.

La consideración del trabajo del tutor por parte de la familia es muy necesaria para motivar al sistema escolar. En ocasiones las perspectivas desde el aula o desde casa son diferentes pero hay que construir una relación basada en el respeto y en la valoración mutua. Tal vez sea este el primer paso para crear equipo y que todos miremos en la misma dirección.

Por otra parte es necesario que los profesionales de la escuela sean sensibles a las necesidades de las familias, a la situación emocional que estas viven en su día a día. Las familias necesitan información sobre cómo va su hijo, necesitan saber que pueden hacer en casa para colaborar, necesitan que su hijo sea acogido en el centro con empatía y con afecto.

Uno de los objetivos que me propuse cuando escribía el libro era mostrar la realidad desde la doble perspectiva de la familia y de la escuela, porque creo que ambos entornos deben aprender a comprenderse siendo este el punto de partida para que pueda haber una colaboración eficaz. Salir del propio papel para tratar de comprender el del otro facilita enormemente el proceso de escolarización. Que los padres conozcan las dificultades que tiene el tutor para atender la diversidad y que los profesores comprendan el estado emocional de las familias creo que hace posible suavizar los procesos y ofrecer al niño una colaboración real y eficaz entre sus principales figuras de referencia.

Desde una perspectiva más práctica, las familias pueden colaborar dando continuidad a las acciones educativas del colegio, aportando los materiales necesarios, facilitando la coordinación con los servicios externos a la escuela y participando en las diferentes modalidades que la escuela ofrece a las familias, tal y como describo en el capítulo 3 del libro.

¿Cómo se les debe explicar a los compañeros de clase qué es el síndrome de Down?

Es muy importante que los demás niños sepan qué le pasa a su compañero. Por qué se comporta de otra manera. Desde edades muy tempranas son conscientes de esta diversidad y requieren medidas por parte de los tutores que les ayuden a comprender por qué a este compañero se le trata de otra manera.

El tutor ofrecerá explicaciones claras mediante argumentos fáciles de entender, pero claros y precisos. Ayudará a todos a interpretar correctamente sus comportamientos, e incluso a justificar aquellos que no se correspondan con lo esperado. De ese modo comprenderán por qué el tutor le pone límites diferentes o le dedica un tiempo y una atención de forma diferencial. Se pueden emplear cuentos que explican muy bien la diversidad, usar ejemplos, analizar situaciones cotidianas para entender como nos comportamos las personas de forma diferente, se pueden plantear actividades a través de las cuales los niños experimenten limitaciones como hacer circuitos o reconocer objetos con los ojos cerrados, abrochar botones con guantes gruesos, leer un texto muy difícil o en otro idioma, etc. y luego analizar lo que han sentido o cómo se han sentido.

Pero sin duda la mejor estrategia para que los compañeros comprendan, conozcan y se relacionen adecuadamente con el niño con síndrome de Down es el modelado. Las actitudes de los adultos de la escuela se manifiestan a través de conductas concretas que todos los niños pueden observar e imitar. Si el tutor se relaciona con el alumno con síndrome de Down con ternura, cree en sus capacidades, le exige según sus competencias, le considera y le muestra afecto, los demás compañeros observarán estas actitudes y tenderán a repetirlas, porque los niños aprenden mejor por la observación del modelo que por las explicaciones teóricas que éste les ofrezca.

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