Hola a todos. Mi nombre es Néstor Ruge, médico e investigador del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia (Medellín, Colombia). Actualmente, el grupo nos financió la investigación: "Caracterización Clínica y Cognitiva de pacientes con síndrome de Moebius en Colombia". El objetivo principal de este estudio es evaluar las características o problemas neurológicos y neuropsicológicos de todos los pacientes posibles de identificarse en Colombia. La importancia de este estudio, es poder dar a conocer tanto a la comunidad académica como a la población en general sobre este síndrome con el fin de que se pueda realizar un diagnóstico temprano, y ofrecer a futuro las estrategias de intervención más adecuadas para los pacientes. Sin embargo, la única forma para impulsar este camino a futuro es identificar a todos los pacientes posibles del país, ya que la UNIÓN HACE LA FUERZA. Hasta la fecha, contamos con 45 pacientes identificados en diferentes departamentos de Colombia y si eres o conoces pacientes con síndrome de Moebius, me puedes contactar al correo: nestor.ruge@neurociencias.udea.edu.co o a mi facebook. Igualmente, pueden llamarme al teléfono: 3118405817

El equipo de investigadores y mi persona, estamos disponibles para resolver sus inquietudes y preguntas y además, ofrecerles la asesoría y orientación sobre este síndrome.

Hola a todos. Mi nombre es Néstor Ruge, médico e investigador del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia (Medellín, Colombia). Actualmente, el grupo nos financió la investigación: "Caracterización Clínica y Cognitiva de pacientes con síndrome de Moebius en Colombia". El objetivo principal de este estudio es evaluar las características o problemas neurológicos y neuropsicológicos de todos los pacientes posibles de identificarse en Colombia. La importancia de este estudio, es poder dar a conocer tanto a la comunidad académica como a la población en general sobre este síndrome con el fin de que se pueda realizar un diagnóstico temprano, y ofrecer a futuro las estrategias de intervención más adecuadas para los pacientes. Sin embargo, la única forma para impulsar este camino a futuro es identificar a todos los pacientes posibles del país, ya que la UNIÓN HACE LA FUERZA. Hasta la fecha, contamos con 45 pacientes identificados en diferentes departamentos de Colombia y si eres o conoces pacientes con síndrome de Moebius, me puedes contactar al correo: nestor.ruge@neurociencias.udea.edu.co o a mi facebook. Igualmente, pueden llamarme al teléfono: 3118405817

El equipo de investigadores y mi persona, estamos disponibles para resolver sus inquietudes y preguntas y además, ofrecerles la asesoría y orientación sobre este síndrome.

Hola, me llamo luz y soy de uruguay.tengo una niña de 4 años con sindrome de moebius asociado a sindrome de hanthart, el cual le provoco falta de dedos en manos y pie derecho. te quisiera orientar en cuanto a tu hija como otra madre que pasa por algo similar, lo importante primero que nada, es consultarlo con tu pediatra, tal vez, por su comportamiento su moebius este asociado a autismo, el moebius en el 30 por ciento se asocia a otros sindromes.lo importante es buscar orientacion, asi que busca en tu pais alguna asociacion o fundacion de sindrome de moebius, llevala a un fonoaudiologo, a un psicomotricista, la estimulacion temprana en moebius es muy importante por que son niños muy inteligentes,conectate a yosemoebius.com.es y en facebook vas a encontar muchos papas con estos problemas.hay fundaciones en casi todo el mundo.rafapuede.com.es es la pagina de un niño con moebius, alli encuentras muchos enlaces e informacion util. espero haberte sido util,en facebook hize una pagina para mi niña eugenia paz, alli nos conectamos con muchas familias que pasan por lo mismo.suerte y a las ordenes.

HOLA SOY ERIKA DE CERRO LARGO URUGUAY TENGO UNA HIJA CON 8 MESES CON MOEBIUS ES HIPOTONICA TIENE UNA SONDA TIENE PROBLEMA DEGLUCION ESTRABISMO ESTOY MUY PREOCUPADA NERVIOSA SOY MADRE SOLTERA ALGUIEN PARA AYUDARME TENGO FACEBOOK ME LLAMO ERIKA PREZA 26 AÑOS ES HIJA UNICA SALUDOS

Hola Erika

Mi consejo seria que ahora que tu nena tiene ocho meses, hagas el esfuerzo de llevarla a estimulación temprana y ejercicios para fortalecer el tono muscular, ya que los niños con estos problemas suelen andar muy tarde.
Tambien debes estimularla en casa haciendole todos los ejercicios que veas que le hagan.
Con respecto a la deglución explicas que tu nena come por sonda. Si es asi has de tener mucho cuidado al momento de darle de comer y tener siempre limpias todas las cosas que utilizes ya que podria coger infecciones por cualquier cosa, estos niños suelen tener las defensas bajas por lo que hay que extremar preoauciones.

El estrabismo, es un sintoma mas que acompaña al sindrome, con el tiempo tendras que hacerla operar, lo que si debes de consultar con el oftalmologo es si deberias de echarle gotas artificiales a fin de lubricar la cornea, los niños con sindrome de moebius no parpadean y duermen con los ojos entre abiertos, y es por eso lo de las gotas artificiales.
Desearte suerte con tu niña, y mucha paciencia, sigue adelante que aún tienes muchas cosas buenas por enseñarle y darle. Por cada logro que tu hija consiga, sentiras que es tu logro y eso nadie te lo va a quitar.
Un abrazo

gracias por tu ayuda.